(2023) YOD-INCLUDED

Naar schatting hebben in Nederland zo’n 14.000 tot 17.000 mensen dementie op jonge leeftijd. We spreken van dementie op jonge leeftijd als de eerste symptomen voor het 65e levensjaar ontstaan. Het duurt vaak lang voordat de diagnose dementie gesteld wordt doordat personen op jonge leeftijd andere symptomen hebben dan op oudere leeftijd, zoals een verandering in persoonlijkheid, taalproblemen of visus problemen. Ook krijgen jonge mensen vaak eerst een andere diagnose, zoals een depressie of burn-out. Door de actieve levensfase waar veel mensen met dementie op jonge leeftijd in zitten is de impact van de ziekte groot. Ze hebben daarom behoefte aan zorg en ondersteuning die toegespitst is op hun situatie.

Logo van YOD-INCLUDED










Het YOD-INCLUDED onderzoek:
In het grote landelijke consortium YOD-INCLUDED wordt er onderzoek gedaan naar de oorzaken, diagnostiek, zorg en ondersteuning van dementie op jonge leeftijd. Het consortium YOD-INCLUDED (Young Onset Dementia- INCLUDED) is een grote landelijke samenwerking onder leiding van het Radboudumc Alzheimer Centrum, UKON (Prof. dr. Raymond Koopmans en dr. Christian Bakker) en het Alzheimer Centrum Amsterdam UMC (Prof dr. Yolande Pijnenburg). Daarnaast maken Alzheimer Nederland, FTD-lotgenoten, het Kenniscentrum Dementie op Jonge  leeftijd, Vilans, de Hogeschool Leiden, de Erasmus Universiteit en de Alzheimer Centra van Limburg, het UMCG en het Erasmus MC deel uit van dit consortium.

Het onderzoek is opgedeeld in 3 verschillende pijlers:

  1. YOD-COHORT: in deze pijler zal een landelijk cohort met gegevens van mensen met dementie op jonge leeftijd worden opgezet. Personen met dementie op jonge leeftijd kunnen in elke fase van het dementietraject starten met deelname aan dit cohort.
  2. YOD-CLINICAL: deze pijler richt zich op inzicht verkrijgen in het beloop van de dementie voordat de eerste symptomen zichtbaar zijn en worden de eerste symptomen van dementie op jonge leeftijd in kaart gebracht. Daarnaast wordt onderzoek gedaan naar het verbeteren van de diagnose op de geheugenpoli.
  3. YOD-CARE: deze pijler richt zich op verbetering van het diagnostisch traject en post-diagnostische zorg en ondersteuning bij dementie op jonge leeftijd.

De rol van Alzheimer Centrum Limburg
Onderzoekers van het Alzheimer Centrum Limburg werken mee aan de drie de pijlers. Op de geheugenpoli van het MUMC+ zullen onder andere personen geworven worden voor deelname aan het YOD-COHORT.

  • Binnen de pijler YOD-COHORT coördineert dr. Stevie Hendriks samen met Floor Duits (Alzheimer Centrum Amsterdam UMC) en Rianne de Heus (Radboudumc Alzheimer Centrum) het cohort.
  • Binnen de pijler YOD-CLINICAL houden Prof. Dr. Marjolein de Vugt, Dr. Stevie Hendriks en promovendus Charles David  zich bezig met onderzoek naar rode vlaggen binnen de huisartspraktijk om dementie op jonge leeftijd eerder te herkennen. Ook zal gekeken worden welke factoren kunnen leiden tot een verkeerde diagnose.
  • Binnen de pijler YOD-CARE doen Prof. Dr. Marjolein de Vugt, Dr. Kirsten Peetoom en promovendus Maud Ritzen onderzoek naar behoeftegerichte interventies voor mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten. Minstens één interventie zal doorontwikkeld worden en er zal een keuzewijzer ontwikkeld worden om de inzet van de juiste interventies op het juiste moment in de praktijk te verbeteren. Kirsten Peetoom coördineert samen met Christian Bakker en Rianne de Heus van het Radboudumc Alzheimer Centrum de YOD-CARE pijler.