CO-desiGning demeNtia dIagnoSis ANd post-diagnostic CarE (COGNISANCE)
Ondanks de vele (inter)nationale richtlijnen voor de diagnose en behandeling van dementie zijn mensen met dementie en hun naasten vaak ontevreden over het diagnostische proces en ervaren ze weinig steun na de diagnose. Het doel van dit COGNISANCE project is om samen met mensen met dementie, mantelzorgers en professionele hulpverleners dit diagnostisch proces en de zorg na de diagnose in Australië, Canada, Nederland en Polen te ontwikkelen en te verbeteren, daarvoor toolkits te ontwikkelen en hiervoor een implementatiecampagne te voeren.
In vijf verschillende werkpakketten zullen wij: (1) enquetes en focusgroepen organiseren om te exploreren welke remmende en bevorderende factoren ervaren worden ten aanzien van de diagnose dementie en de steun ontvangen na de diagnose, vanuit het perspectief van mensen met dementie, hun mantelzorg verlenende familieleden en professionele zorgverleners; (2) samen met deze drie groepen zullen wij internationaal toepasbare toolkits ontwikkelen, en twee implementatie strategieën (verandercampagnes) ontwikkelen (voor respectievelijk het algehele publiek, en voor zorgprofessionals); (3) deze verandercampagnes zullen wij in nader uit te kiezen regio’s gaan uitvoeren om mensen aan te zetten de toolkits daadwerkelijk te gaan gebruiken; (4) wij zullen het effect van deze campagnes evalueren met behulp van het RE-AIM framework, inclusief evaluatie van de impact op diagnostiek, de ervaren steun na de diagnose, en op opvattingen en verwijsgedrag bij huisartsen; (5) wij zullen een draaiboek ontwikkelen hoe de campagnes daarna uitgevoerd kunnen worden in andere landen.
Uiteindelijk zal het COGNISANCE project een internationaal aan te passen set van aanbevelingen opstellen, en toolkits opleveren ten behoeve van mensen met dementie, hun mantelzorgers en professionele zorgverleners waardoor het diagnostische proces en begeleiding na de diagnose zoveel mogelijk beleefd wordt als een positieve ervaring. Tenslotte wordt een draaiboek ontwikkeld om andere landen te ondersteunen bij het implementeren van hun eigen verandercampagnes.
Wie zijn de onderzoekers?
Dit project is in het begin van 2019 van start gegaan. De betrokken onderzoekers zijn Prof Frans Verhey, Prof Marjolein de Vugt, Prof Rudolf Pons, Dr. Claire Wolfs en Maud Hevink. Voor vragen kunt u contact opnemen met Claire Wolfs (claire.wolfs@maastrichtuniversity.nl) of Maud Hevink (m.hevink@maastrichtuniversity.nl)