De Deal-iD / Partner in zicht studie

Waarom dit onderzoek?

Dementie heeft een grote impact op het leven van zowel de persoon met dementie als diens omgeving. Naarmate het ziekteproces vordert, wordt iemand met dementie steeds afhankelijker van zijn naasten. Mantelzorgers nemen geleidelijk steeds meer zorg op zich en kunnen hierbij te maken krijgen met moeilijke situaties en onzekerheid. Uit onderzoek blijkt dat meer dan 80% van de mantelzorgers het risico loopt om overbelast te raken. Er is een grote behoefte aan interventies om mantelzorgers van mensen met dementie in het dagelijks leven te ondersteunen.

Wat is het doel van het onderzoek?

Het doel van dit onderzoek is de ontwikkeling en evaluatie van het programma Partner in Zicht, een e-health interventie om meer zicht te krijgen op het dagelijks leven van mantelzorgers en houvast te bieden bij het omgaan met dementie. Met behulp van de experience sampling methode, een gestructureerde dagboekmethode, wordt geprobeerd om mantelzorgers meer inzicht te geven in hun dagelijkse functioneren. Hoe is het met de mantelzorger gesteld? Zijn er voldoende ontspanningsmomenten? Is er sprake van voldoende sociale activiteiten?

Wat houdt 'Partner in Zicht' in?

Partner in Zicht maakt gebruik van een elektronisch dagboek, de 'PsyMate', waarmee mantelzorgers nauwkeurig kunnen registreren wat er in hun dagelijks leven gebeurt. Mantelzorgers dragen het dagboek gedurende 6 weken bij zich. Op willekeurige tijdstippen wordt hen gevraagd om in te vullen hoe ze zich voelen en in welke situatie ze zich bevinden. Samen met een coach wordt iedere 2 weken teruggeblikt op wat is ingevuld in het dagboek. De coach probeert de mantelzorger door middel van feedback meer inzicht te geven in dagelijkse patronen: welke situaties leiden tot de meeste positieve gevoelens?

Positieve gevoelens zijn belangrijk om ervoor te zorgen dat iemand goed in zijn vel zit en kunnen helpen om beter met moeilijke situaties om te kunnen gaan. Op deze manier kunnen partners de zorg voor hun partner met dementie langer volhouden en kan overbelasting worden voorkomen.

Wat zijn de resultaten?

De effectiviteit van het programma Partner in Zicht is onderzocht onder 76 partners van mensen met dementie. Deelnemers ervoeren na afloop van het programma minder negatieve gevoelens. Twee maanden later ervoeren zij daarnaast meer gevoelens van competentie en minder gevoelens van stress. Het volgen van het programma had geen invloed op de hoeveelheid positieve gevoelens. De resultaten laten dus zien dat de focus van Partner in Zicht op het versterken van positieve ervaringen met name belangrijk is om mantelzorgers te beschermen tegen negatieve gevoelens en om hun persoonlijke capaciteiten te vergroten, zodat zij beter kunnen omgaan met moeilijke situaties.

Wie zijn de onderzoekers?

Het onderzoek werd uitgevoerd binnen het Alzheimer Centrum Limburg en is inmiddels afgerond. Het betrof een samenwerking tussen de divisie Cognitive Neuropsychiatry & Clinical Neuroscience, de divisie Mental Health van de School for Mental Health & Neuroscience en het Centrum voor Contextuele Psychiatrie van de KU Leuven. Het onderzoeksteam bestond uit: Dr. Rosalie van Knippenberg, Prof. dr. Marjolein de Vugt, Prof dr. Frans Verhey, Prof. dr. Rudolf Ponds & Prof. dr. Inez Myin-Germeys.
Dit onderzoek is gesubsidieerd door Alzheimer Nederland.

Publicaties

van Knippenberg, R.J.M., de Vugt, M.E., Ponds, R.W., Myin-Germeys, I., & Verhey, F.R.J. (2016). Dealing with daily challenges in dementia (Deal-id study): effectiveness of the experience sampling method intervention 'Partner in Sight' for spousal caregivers of people with dementia: design of a randomized controlled trial. BMC Psychiatry. doi: 10.1186/s12888-016-0834-5

van Knippenberg, R.J.M., de Vugt, M.E., Ponds, R.W., Myin-Germeys, I., van Twillert, B., & Verhey, F.R.J. (2016). Dealing with daily challenges in dementia (Deal-iD). An experience sampling study to assess caregiver functioning in the flow of daily life. International Journal of Geriatric Psychiatry. doi: 10.1002/gps.4552

van Knippenberg, R.J.M., de Vugt, M.E., Ponds, R.W., Myin-Germeys, I., & Verhey, F.R.J. (2016). Dealing with daily challenges in dementia (Deal-iD): Caregivers' sense of competence and experienced positive affect in daily life: An experience sampling study. American Journal of Geriatric Psychiatry. doi: 10.1016/j.jagp.2016.10.015

van Knippenberg, R.J.M., de Vugt, M.E., Smeets, C.M.J., Myin-Germeys, I., Verhey, F.R.J., & Ponds, R.W. (2017). Dealing with daily challenges in dementia (deal-id study): process evaluation of the experience sampling method intervention 'Partner in Sight' for spousal caregivers of people with dementia. Aging & Mental Health. doi: 10.1080/13607863.2017.1348466

van Knippenberg, R.J.M., de Vugt, M.E., Ponds, R.W., Verhey, F.R.J., & Myin-Germeys, I. (2018). Emotional reactivity to daily life stress in caregivers of people with dementia. PLOS ONE. doi: 10.1371/journal.pone.0194118

van Knippenberg, R.J.M., de Vugt, M.E., Ponds, R.W., Myin-Germeys, I., & Verhey, F.R.J. (2018).
An experience sampling method intervention for dementia caregivers: results of a randomized controlled trial. American Journal of Geriatric Psychiatry. doi: 10.1016/j.jagp.2018.06.004

van Knippenberg, R.J.M. (2017). Experience sampling in dementia care. An innovative intervention to support caregivers in daily life. Maastricht: Neuropsych Publishers. Retrieved https://cris.maastrichtuniversity.nl/portal/files/8127046/c5604.pdf