onderzoekt aan welke voorwaarden voldaan moet zijn om jonge mensen met een dementie en direct betrokkenen zolang mogelijk en zo goed mogelijk in de thuissituatie te kunnen ondersteunen met als doel opname in een zorginstelling uit te stellen of zelfs te voorkomen
Dementie maakt zich over het algemeen pas kenbaar na het 65ste levensjaar. Er is echter ook een groep mensen bij wie de dementie zich reeds voor het 65ste levensjaar openbaart. Een gedeelte van hen is relatief erg jong: 40-50 jaar. De problemen van deze jong-dementerende mensen zijn moeilijk te vergelijken met die van oudere personen met dementie: ze staan vaak midden in het leven, zijn actief in hun werk en zijn bezig een jong gezin op te voeden, wanneer de eerste tekenen van hun ziekte duidelijk worden. Vaak duurt het even voordat er een diagnose dementie gesteld wordt, want in eerste instantie denkt men niet aan die mogelijkheid. Dit leidt zeker in het begin tot allerlei misverstanden, spanningen en soms ook hoogoplopende conflicten tussen de gezinsleden.
Hoewel er in de gezondheidszorg toenemend aandacht bestaat voor deze doelgroep, zijn de meeste zorgvoorzieningen overwegend gericht op ouderen en kunnen deze niet of nauwelijks in de behoeften van jonge mensen met een dementie voorzien. Kennis over het functioneren en de zorgbehoeften van jonge mensen met een dementie en hun familie ontbreekt grotendeels, maar is heel belangrijk voor de verdere ontwikkeling van passende, goede zorg, behandeling en begeleiding.
De NeedYD-studie (Needs in Young onset Dementia) onderzoekt aan welke voorwaarden voldaan moet zijn om jonge mensen met een dementie en direct betrokkenen zolang mogelijk en zo goed mogelijk in de thuissituatie te kunnen ondersteunen met als doel opname in een zorginstelling uit te stellen of zelfs te voorkomen. Hiertoe wordt het functioneren en de zorgbehoeften van jonge mensen met een dementie en hun gezinsleden onderzocht. Het onderzoek wordt uitgevoerd in een samenwerkingsverband tussen de drie Universitaire Alzheimercentra in Nijmegen, Amsterdam en Maastricht en Stichting Florence in den Haag. Het betreft een onderzoek van 215 jonge mensen met een dementie en hun mantelzorgers, waarbij ze twee jaar worden gevolgd en om het half jaar worden teruggezien. Met dit onderzoek hopen wij de zorg voor jong dementerende mensen en hun gezin/familie te verbeteren.
De nieuwsbrief van december 2014 kunt u hieronder lezen! Veel leesplezier!
Voor meer informatie over deze studie kunt u contact opnemen met Joany Millenaar.