Onderzoek

(2019) RHAPSODY

RHAPSODY: ontwikkeling en implementatie van de Nederlandse variant

Waarom dit onderzoek?

Dementie op jonge leeftijd -waarbij de eerste symptomen optreden voor het 65e levensjaar- heeft een grote impact op de persoon met dementie, maar ook op hun naasten. Dementie op jonge leeftijd wordt gekenmerkt door gedragssymptomen, conflicten en veranderende rolverdeling binnen het gezin, moeilijkheden op het werk en financiële problemen. Naar schatting hebben in Nederland ongeveer 12.000 mensen dementie op jonge leeftijd.

Huidige dementiezorg richt zich vooral op de oudere groep mensen met dementie terwijl jonge mensen met dementie en hun naasten vaak te maken hebben met andere problematiek en andere behoeften. Uit een eerder gedane behoeftepeiling binnen de RHAPSODY studie (www.rhapsody-project.eu) bleek dat mantelzorgers behoefte hebben aan meer informatie over de aandoening en beschikbare zorg direct na de diagnose. Daarnaast hebben ze behoefte aan ondersteuning in de dagelijkse zorg, zoals praktische tips in het omgaan met jonge mensen met dementie en hulp bij financiën. Kinderen gaven ook aan behoefte te hebben aan meer praktische informatie om met hun ouder met dementie om te gaan.

Wat is het doel van het onderzoek?

De RHAPSODY studie heeft geleid tot een eHealth programma voor mantelzorgers van mensen met de diagnose dementie op jonge leeftijd. Het doel van het programma is om mantelzorgers meer informatie en ondersteuning te bieden in de dagelijkse zorg en bevat modules over oorzaken en gevolgen van dementie, oplossingen en tips voor de problemen omtrent gedrag en veranderende relaties, en een overzicht creëren van de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie op jonge leeftijd in Nederland. De RHAPSODY interventie is ontwikkeld in het Duits, Frans, Engels en Portugees en middels een pilotonderzoek is de interventie effectief gebleken. Binnen dit voorliggende project gaan we een Nederlandse variant van dit Ehealth programma ontwikkelen.

Het programma is online toegankelijk en bevat per onderwerp tekstuele uitleg maar ook video’s waarin mantelzorgers en zorgverleners aan het woord komen.  

Wie zijn de onderzoekers?

Het onderzoeksteam in het Alzheimer Centrum Limburg bestaat uit Prof. Dr. Marjolein de Vugt (projectleider), Dr. Kirsten Peetoom (coördinator) en Maud Daemen, BSc (uitvoerend onderzoeksassistent) en Prof. Dr. Frans Verhey.

Het project vindt in nauwe samenwerking plaats met Alzheimer Nederland (Drs. Rob Groot-Zwaaftink en Drs. Marco Blom) en het RadboudUMC Alzheimer Centrum (Prof. Dr. Raymond Koopmans en Dr. Christian Bakker).

Looptijd project: oktober 2019 – oktober 2020

Voor meer informatie over het RHAPSODY project kunt u contact opnemen met Maud Daemen (m.daemen@maastrichtuniversity.nl) of Kirsten Peetoom (kirsten.peetoom@maastrichtuniversity.nl).