Behoeften van jong dementerenden en familie; NeedYD studie
Dementie maakt zich over het algemeen pas kenbaar na het 65ste levensjaar. Er is echter ook een groep mensen bij wie de dementie zich reeds voor het 65ste levensjaar openbaart. Dementie op jonge leeftijd heeft zeer ingrijpende consequenties voor de dementerende persoon en diens familie/gezin en brengt specifieke problemen met zich mee. Hoewel er in de gezondheidszorg toenemend aandacht bestaat voor deze doelgroep, zijn de meeste zorgvoorzieningen overwegend gericht op ouderen en kunnen deze niet of nauwelijks in de behoeften van jong-dementerenden voorzien. Specifieke kennis over de behoeftes van jong dementerenden en hun familie ontbreekt grotendeels, maar is essentieel voor de ontwikkeling van een doelmatig zorgaanbod.
De NeedYD study (NEEDs in Young onset Dementia) onderzoekt aan welke voorwaarden voldaan moet zijn om de dementerenden en direct betrokkenen zolang mogelijk en zo goed mogelijk in de thuissituatie te kunnen ondersteunen met als doel opname in een zorginstelling uit te stellen of zelfs te voorkomen. Hiertoe wordt het functioneren en de (zorg)behoeften van jong dementerenden en hun gezinsleden in kaart gebracht.
De volgende primaire vraagstellingen worden in de studie onderzocht:
1. Wat zijn de zorgbehoeften van jong-dementerenden en hun gezinsleden gedurende de verschillende fasen van de dementie?
2. In welke mate wordt aan deze zorgbehoeften voldaan en welke factoren zijn hierop van invloed?
3. Welk probleemgedrag komt voor, wat is het beloop hiervan, en wat zijn mogelijke risicofactoren?
Het betreft een longitudinaal observationeel onderzoek van 100 jong dementerenden en mantelzorgers in de ambulante/diagnostiekfase. Patiënten en mantelzorgers worden gedurende 2 jaar om het half jaar teruggezien. Patiënten zullen afkomstig zijn van diverse geheugenpoliklinieken, waaronder de Geheugenpolikliniek van het Academisch Ziekenhuis Maastricht en ambulante GGZ instellingen. Het onderzoek wordt uitgevoerd in een samenwerkingsverband tussen de drie Alzheimercentra in Nijmegen, Amsterdam en Maastricht. Vanuit Nijmegen zal er op gelijke wijze een cohort gevolgd worden van 150 patiënten en mantelzorgers in de opvang/begeleidingsfase.
Download hier de informatiebrochure
Download hier de nieuwsbrief maart 2009
Download hier de nieuwsbrief september 2008
Download hier de nieuwsbrief februari 2008
Indien u meer informatie over het onderzoek wilt kunt u contact opnemen met:
- Dr. Marjolein de Vugt tel: 043-3877445)
- Mw. Deliane van Vliet tel: 043-3874403)