Maak hier uw keuze
Parelsnoer Initiatief
Het Parelsnoer Initiatief realiseert een unieke samenwerking tussen de acht universitair medische centra. Het Parelsnoer Initiatief, opgericht in 2007 door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), verzamelt op interuniversitair niveau klinische data en biomaterialen. Door het bundelen van deze gegevens en materialen kan de wetenschap zich ontwikkelen, wordt de patiënt beter behandeld en kan nieuwe productontwikkeling plaatsvinden. Dit laatste versterkt de economische positie van de farmaceutische en biotechnologische industrie in Nederland.
Het project richt zich in eerste instantie op acht ziektebeelden (parels). Dit zijn: cerebro vasculair accident (beroerte), diabetes mellitus, erfelijke darmkanker, inflammatoire darmziekten (ziekte van Crohn en colitis alcerosa), leukemie, neurodegeneratieve ziekten (o.a. Alzheimer), nierfalen en reumatoïde artritis en artrose. In de toekomst zullen de activiteiten van het Parelsnoer Initiatief uitgebreid worden naar andere ziektebeelden.
De Parel Neurodegeneratieve ziekten
De doelstelling is het opzetten van een bio- en databank, waarin van patiënten met waarneembare cognitieve problemen, biomedische gegevens (bloed, hersenscan en indien mogelijk hersenvocht) worden verzameld en opgeslagen. Daarnaast worden van deze patiëntengroepen klinische gegevens verzameld. De opbouw van dit gestandaardiseerde patiëntencohort faciliteert de ontwikkeling van diagnostische methoden, behandelingen en wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan van de ziekten en geneesmiddelen. Omdat gegevens van de specifieke eigenschappen van een patiënt geïndividualiseerde behandelingen mogelijk maken, zal de doelmatigheid van het medisch handelen worden bevorderd.
Bij de Parel Neurodegeneratie staat de vraag centraal wat de toegevoegde waarde is van biomarkers in het diagnosticeren en voorspellen van het beloop van dementie, vooral bij de ziekte van Alzheimer. Dergelijke biomarkers kunnen van grote waarde zijn bij het bepalen van het ziektebeloop en het bepalen van het effect van medicatie. Voor de patiënten die niet dement zijn, gaat het om de vraag in hoeverre progressie naar dementie optreedt. Bij patiënten die wel dement zijn, gaat het om de snelheid van verdere achteruitgang. Voor deze parel worden gegevens en materialen verzameld van wilsbekwame patiënten die zijn verwezen naar
een (geheugen)poli van een universitair medisch centrum (UMC). Van de patiënten wordt bloed en hersenvocht verzameld in de biobank. Daarnaast worden MRI’s gemaakt en opgeslagen.
Voor meer informatie over het Parelsnoer Initiatief kunt u contact opnemen met dr. Pauline Aalten van de School for Mental Health and Neuroscience (p.aalten@np.unimaas.nl of www.parelsnoer.org).